Análise ética dos impactos da pandemia de COVID-19 na saúde de crianças e adolescentes / An ethical analysis of the impacts of the COVID-19 pandemic on the health of children and adolescents / Análisis ético acerca dos impactos de la pandemia COVID-19 en la salud de niños y adolescentes

A pandemia de COVID-19 trouxe impactos significativos para a vida de crianças e adolescentes em todo o mundo. Considerando esse contexto, o objetivo deste artigo foi examinar como as crianças e os adolescentes no Brasil foram impactados pela pandemia à luz de uma análise ética. Para tanto, uma análise interpretativa de estudos brasileiros sobre a saúde da criança e do adolescente durante a pandemia foi realizada. A tarefa de reconhecer essa dimensão ética é importante para entender como as respostas a situações de crise, tais como a presente situação da pandemia de COVID-19, podem ser moldadas e identificar quais as prioridades de ação de acordo com todas as partes interessadas, situando a criança entre essas partes de interesse. A análise demonstrou que tanto os efeitos diretos quanto os indiretos implicam em processos de tomada de decisão que precisam utilizar e sustentar o direito de participação da criança para que a ação tomada esteja o máximo possível focada nos melhores interesses da criança. Contudo, a realidade brasileira tem demonstrado uma exclusão estrutural das vozes infantis. Recomenda-se que mais estudos sejam conduzidos a fim de aprofundar o conhecimento sobre os melhores interesses das crianças e sua participação nas ações tomadas durante a pandemia

The COVID-19 pandemic has impacted the lives of children and adolescents around the world. This article aims to examine how the pandemic has impacted children and adolescents in Brazil using an ethical analysis. An interpretive analysis of Brazilian studies on child and adolescent health during the pandemic was conducted. The task of recognizing this ethical dimension is important to understand how responses to crisis situations, such as the current situation of the COVID-19 pandemic, can be shaped and where are the priorities for action according to all stakeholders, situating the child between these parts of interest. Our analysis highlighted both direct and indirect effects surrounding the decision-making processes for children in the COVID-19 pandemic reality. These decisional processes must sustain the child's right to participation to ascertain that the action taken is in the child's best interests. However, Brazilian reality has shown a structural exclusion of children's voices in decisions that affect them, particularly related to the effects of the pandemics in their lives. More studies must be conducted to deepen the knowledge about children's best interests and their participation in actions planning during the pandemic

La pandemia de COVID-19 ha afectado las vidas de niños y adolescentes de todo el mundo. Este artículo tiene como objetivo examinar cómo la pandemia ha afectado a los niños y adolescentes en Brasil mediante un análisis ético. Se realizó un análisis interpretativo de los estudios brasileños sobre salud del niño y del adolescente durante la pandemia. La tarea de reconocer esta dimensión ética es importante para entender cómo las respuestas a situaciones de crisis, como la situación actual de la pandemia COVID-19, pueden configurarse y dónde están las prioridades de acción según todos los actores, situando al niño entre estas partes. de interés. Estos procesos de decisión deben sustentar el derecho del niño a la participación para asegurarse de que las medidas tomadas respondan al interés superior del niño. Sin embargo, la realidad brasileña ha mostrado una exclusión estructural de las voces de los niños en las decisiones que los afectan, particularmente en relación con los efectos de las pandemias en sus vidas. Se deben realizar más estudios para profundizar el conocimiento sobre el interés superior de los niños y su participación en la planificación de acciones durante la pandemia

Hospitalization perceived by children and adolescents undergoing cancer treatment / Hospitalización en la percepción de niños y adolescentes en tratamiento oncológico / A hospitalização na percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico

ABSTRACT Objective To know the perception of children and adolescents undergoing cancer treatment about hospitalization. Methods Qualitative research conducted with 13 children and adolescents hospitalized for cancer treatment at a referral hospital in southern Brazil. Semi-structured interviews mediated by the drawing technique were conducted from May to November 2018. Data was submitted to inductive thematic analysis based on the theoretical framework of Brazil's National Humanization Policy. Results Disturbances were detected in the professionals' communication with the hospitalized children and adolescents. The participants felt socially isolated and highlighted the importance of recreational activities during hospitalization. Conclusion Infant cancer is complex and needs multidisciplinary care during the treatment, enabling the organization of healthy and welcoming spaces that favor humanization of care.

RESUMEN Objetivo Conocer la percepción de niños y adolescentes sometidos a tratamiento contra el cáncer sobre la hospitalización. Métodos Investigación cualitativa realizada con 13 niños y adolescentes hospitalizados para tratamiento de cáncer en un hospital de referencia en el sur de Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se desarrollaron mediadas por la técnica de dibujo de mayo a noviembre de 2018. Los datos se sometieron a un análisis temático inductivo basado en el marco teórico de la Política Nacional de Humanización. Resultados Señalaron ruidos en la comunicación de los profesionales con el niño y adolescente hospitalizado; Los participantes se sintieron socialmente aislados y destacaron la importancia de las actividades recreativas durante la hospitalización. Conclusión El cáncer para niños y adolescentes es complejo y necesita de una visión multidisciplinaria durante su tratamiento, permitiendo la organización de espacios saludables y acogedores a favor de la humanización de la atención.

RESUMO Objetivo Conhecer a percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico sobre a hospitalização. Métodos Pesquisa qualitativa desenvolvida com 13 crianças e adolescentes hospitalizados em tratamento oncológico em um hospital de referência na região sul do Brasil. Foram desenvolvidas entrevistas semiestruturadas mediadas pela técnica do desenho no período de maio a novembro de 2018. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva fundamentada no quadro teórico da Política Nacional de Humanização. Resultados Apontaram ruídos na comunicação dos profissionais com a criança e adolescente hospitalizado; os participantes sentiam-se isolados socialmente e destacaram a importância de atividades lúdicas durante a hospitalização. Conclusões O câncer infanto-juvenil é complexo e necessita de um olhar multiprofissional durante seu tratamento, possibilitando a organização de espaços saudáveis e acolhedores em prol da humanização do cuidado.

A scoping review of the moral experiences of children with medical complexity in Brazil / Una revisión de alcance de las experiencias morales de niños con complejidad médica en Brasil / Uma revisão de escopo das vivências morais de crianças com complexidade médica no Brasil

ABSTRACT Objectives: The aim of this review was to identify and summarize how the moral experiences of children with medical complexity are being expressed within the Brazilian health-related literature and discuss research gaps and directions for future research. Methods: A scoping review was performed using the methodological framework of Arksey and O'Malley and the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). Systematic searches were conducted on Medline, CINAHL, Scopus, and Embase databases. Articles were included if using qualitative methodologies, having children as participants, and published in Brazil. Results: In total, 6,360 articles were retrieved from databases. Sixteen studies were selected for the analysis. Final considerations: The studies were not primarily focused on children's moral experiences. Yet, the studies demonstrate morally relevant accounts concerning children's capacity to reason and interpret their lived experiences, expressing deep concerns about isolation, suffering, future aspirations, and feelings of normality.

RESUMEN Objetivos: identificar y sintetizar cómo se expresan las experiencias morales de los niños con complejidad médica en la literatura brasileña relacionada con la salud y discutir las brechas de investigación y las directrices para futuras investigaciones. Métodos: se realizó una revisión de alcance utilizando el marco metodológico de Arksey y O'Malley, los elementos de informes preferidos para las revisiones sistemáticas y la extensión de la declaración de PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) para las revisiones de alcance (PRISMA-ScR). Se realizaron búsquedas sistemáticas en las bases de datos Medline, CINAHL, Scopus y Embase. Los artículos se incluyeron según los criterios: con metodologías cualitativas, niños como participantes e investigaciones publicadas en Brasil. Resultados: en total, se recuperaron 6.360 artículos de las bases de datos. Dieciséis estudios fueron seleccionados para el análisis. Consideraciones finales: los estudios analizados no se centraron principalmente en las experiencias morales de los niños. Sin embargo, los estudios demuestran relatos moralmente relevantes sobre la capacidad de los niños para razonar e interpretar sus experiencias vividas, expresando profundas preocupaciones sobre el aislamiento, el sufrimiento, las aspiraciones futuras y los sentimientos de normalidad.

RESUMO Objetivos: O objetivo desta revisão foi identificar e sintetizar como as vivências morais de crianças com complexidade médica estão sendo expressas na literatura brasileira relacionada à saúde e discutir lacunas de pesquisa e orientações para pesquisas futuras. Métodos: Uma revisão de escopo foi realizada, usando o referencial metodológico de Arksey e O'Malley, os Itens de Relatórios Preferenciais para Revisões Sistemáticas e a extensão de Meta-Análises para Revisões de Escopo (PRISMA-ScR). Pesquisas sistemáticas foram conduzidas nos bancos de dados Medline, CINAHL, Scopus e Embase. Os artigos foram incluídos de acordo com os critérios: possuir metodologias qualitativas, crianças como participantes e pesquisas publicadas no Brasil. Resultados: No total, 6.360 artigos foram recuperados dos bancos de dados. Dezesseis estudos foram selecionados para a análise. Considerações finais: Os estudos analisados não estavam focados primariamente nas experiências morais das crianças. No entanto, os estudos demonstram relatos moralmente relevantes sobre a capacidade das crianças de raciocinar e interpretar suas experiências vividas, expressando profundas preocupações sobre isolamento, sofrimento, aspirações futuras e sentimentos de normalidade.

Perfil de crianças com necessidades especiais de saúde e seus cuidadores em um hospital de ensino / Characterization of children with special health care needsand caregivers in a teaching hospital

Objective: to characterize children with special health care needs admitted to a pediatric unit of a teaching hospital in relation to their clinical conditions, care demands and sociodemographic situation. Also, characterize the family caregivers of the children regarding their age and degree of relationship. Method:a descriptive study with a quantitative approach, conducted with 25 children with special health care needs admitted to the Pediatric Inpatient Unit of a teaching hospital. Data collection was performed using a form and analyzed using descriptive statistics.Results:in the period, 44% of the children hospitalized had special health care needs. Regarding the demands of care, all have modified habits of usual care, 36% use some type of technology, 40% have demand for neuropsychomotor development, 92% follow-up with some health service and 80% are in continuous use of medication. Conclusion:this study provides data that can be used to support the development of strategies that reorient nursing care practice.

Objetivo: caracterizar as crianças com necessidades especiais de saúde,internadas em unidade pediátrica de um hospital de ensino,em relação às suas condições clínicas, demandas de cuidados e situação sociodemográfica. Ainda, caracterizar os familiares cuidadores das crianças quanto a sua idade e grau de parentesco. Método:estudo descritivo, com abordagem quantitativa, realizado com 25 crianças com necessidades especiais de saúde,internadas na Unidade de Internação Pediátrica de um hospital de ensino. Os dados foram coletados por meio de formulário e analisados por meio da estatística descritiva. Resultados:das crianças internadas no período, 44% apresentaram necessidades especiais de saúde. Com relação às demandas de cuidados, todas possuem cuidados habituais modificados, 36% utilizam algum tipo de tecnologia, 40% possuem demanda de desenvolvimento neuropsicomotor, 92% fazem acompanhamento com algum serviço de saúde e 80% fazem uso contínuo de medicação. Conclusão:Este estudo oferece dados que podem ser utilizados como suporte para a elaboração de estratégias que reorientem a prática assistencial de enfermagem.

A scoping review of the moral experiences of children with medical complexity in Brazil / Una revisión de alcance de las experiencias morales de niños con complejidad médica en Brasil / Uma revisão de escopo das vivências morais de crianças com complexidade médica no Brasil

ABSTRACT Objectives: The aim of this review was to identify and summarize how the moral experiences of children with medical complexity are being expressed within the Brazilian health-related literature and discuss research gaps and directions for future research. Methods: A scoping review was performed using the methodological framework of Arksey and O'Malley and the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). Systematic searches were conducted on Medline, CINAHL, Scopus, and Embase databases. Articles were included if using qualitative methodologies, having children as participants, and published in Brazil. Results: In total, 6,360 articles were retrieved from databases. Sixteen studies were selected for the analysis. Final considerations: The studies were not primarily focused on children's moral experiences. Yet, the studies demonstrate morally relevant accounts concerning children's capacity to reason and interpret their lived experiences, expressing deep concerns about isolation, suffering, future aspirations, and feelings of normality.

RESUMEN Objetivos: identificar y sintetizar cómo se expresan las experiencias morales de los niños con complejidad médica en la literatura brasileña relacionada con la salud y discutir las brechas de investigación y las directrices para futuras investigaciones. Métodos: se realizó una revisión de alcance utilizando el marco metodológico de Arksey y O'Malley, los elementos de informes preferidos para las revisiones sistemáticas y la extensión de la declaración de PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) para las revisiones de alcance (PRISMA-ScR). Se realizaron búsquedas sistemáticas en las bases de datos Medline, CINAHL, Scopus y Embase. Los artículos se incluyeron según los criterios: con metodologías cualitativas, niños como participantes e investigaciones publicadas en Brasil. Resultados: en total, se recuperaron 6.360 artículos de las bases de datos. Dieciséis estudios fueron seleccionados para el análisis. Consideraciones finales: los estudios analizados no se centraron principalmente en las experiencias morales de los niños. Sin embargo, los estudios demuestran relatos moralmente relevantes sobre la capacidad de los niños para razonar e interpretar sus experiencias vividas, expresando profundas preocupaciones sobre el aislamiento, el sufrimiento, las aspiraciones futuras y los sentimientos de normalidad.

RESUMO Objetivos: O objetivo desta revisão foi identificar e sintetizar como as vivências morais de crianças com complexidade médica estão sendo expressas na literatura brasileira relacionada à saúde e discutir lacunas de pesquisa e orientações para pesquisas futuras. Métodos: Uma revisão de escopo foi realizada, usando o referencial metodológico de Arksey e O'Malley, os Itens de Relatórios Preferenciais para Revisões Sistemáticas e a extensão de Meta-Análises para Revisões de Escopo (PRISMA-ScR). Pesquisas sistemáticas foram conduzidas nos bancos de dados Medline, CINAHL, Scopus e Embase. Os artigos foram incluídos de acordo com os critérios: possuir metodologias qualitativas, crianças como participantes e pesquisas publicadas no Brasil. Resultados: No total, 6.360 artigos foram recuperados dos bancos de dados. Dezesseis estudos foram selecionados para a análise. Considerações finais: Os estudos analisados não estavam focados primariamente nas experiências morais das crianças. No entanto, os estudos demonstram relatos moralmente relevantes sobre a capacidade das crianças de raciocinar e interpretar suas experiências vividas, expressando profundas preocupações sobre isolamento, sofrimento, aspirações futuras e sentimentos de normalidade.

Desenvolvimento de dinâmica Foto Voz no Método Criativo Sensível / Development of the "Photovoice" dynamic based on the creative and sensitive method

Objetivo: Descrever a criação e utilização da Foto Voz como dinâmica do método criativo sensível a partir de uma reflexão sobre a pesquisa qualitativa e o método Photo Voice. Método: A DCS Foto Voz seguiu os princípios do Método Criativo Sensível, instrumentalizando a fotografia como produção artística, baseado na técnica do Photovoice, promovendo aos sujeitos espaço para expor os significados das imagens e a partir disso foi gerada a discussão de onde emergiram a produção de dados. Resultados: A integração de Dinâmicas de Criatividade e Sensibilidade do Método Criativo Sensível à técnica do Photovoice demonstrou potencialidades para a discussão grupal, tendo em vista que a fotografia fomentou o debate grupal, possibilitando acessar a memória latente e os sentimentos das participantes, o que é valorizado na discussão em grupo no método criativo sensível. Conclusão: Foi possível identificar que a utilização da dinâmica Foto Voz a partir do Método Criativo Sensível possui potencial para gerar dados relevantes para a enfermagem, contribuindo com o desenvolvimento de técnicas de produção de dados em pesquisas qualitativas.

Objective: To describe the creation and use of "Photovoice" as a dynamic of the creative and sensitive (DCS) method based on a reflection on qualitative research and the Photovoice method. Method: The DCS "Photovoice" followed the principles of the Sensitive Creative Method, using photography as an artistic production, based on the technique of Photovoice, providing participants with space to uncover the meanings of the images. Data emerged from the discussion. Results: The integration of Creativity and Sensitivity Dynamics of the Sensitive and Creative Method to the Photovoice technique demonstrated potentialities for group discussion, considering that photography fostered group debate, allowing access to the latent memory and feelings of the participants, which is valued in group discussion and in the sensitive creative method. Conclusion: It was possible to identify that the use of Photovoice dynamic with the Sensitive and Creative Method has potential to generate relevant data for nursing research, contributing to the development of data production techniques in qualitative research.

Conhecimento prévio de cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde: uma abordagem freiriana / Previous knowledge of caregivers for children with special health needs: a freirian approach

Objective:The objective of this study was to describe the prior knowledge of caregivers of children with special health needs regarding their way of care. Methods:Convergent Care Research was used to produce data through participant observation and interviews before and after the health education practice with the participants. The study included five mothers who provided care for children with special health needs who were hospitalized in a school hospital in the south of the country. Special needs presented by children included use of gastrostomy tube, insulin and nasogastric tube. Paulo Freire's reference to empowerment and liberating education was used as guidance of data analysis. Results:The caregivers of these children have previous knowledge, especially from observations of care given to their children during hospitalization. This knowledge should be considered for the practice of health education based on a dialogical relationship of exchange with the user. Conclusion:The development of a unique care plan that is coherent with the reality of children with special health needs, contributes to the quality of care of these children.

Objetivo: o objetivo deste estudo foi descrever o conhecimento prévio de cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde sobre os cuidados com seus filhos. Métodos: utilizou-se a Pesquisa Convergente Assistencial para a produção de dados por meio de observação participante e entrevistas antes e após a realização da prática de educação em saúde com as participantes. Participaram do estudo cinco mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde, hospitalizadas num hospital escola do sul do país. As necessidades especiais apresentadas pelas crianças incluíram uso de sonda de gastrostomia, insulina e sonda nasogástrica. Utilizou-se o referencial de empoderamento e educação libertadora de Paulo Freire como condutor da análise dos dados. Resultados: as cuidadoras destas crianças possuem um conhecimento prévio oriundo, especialmente, de observações da realização de cuidados com seus filhos durante a hospitalização. Esses conhecimentos devem ser considerados para a realização da prática da educação em saúde pautada em relação dialógica de troca com o usuário. Conclusão: sugere-se a elaboração de um plano de cuidados singular e coerente com a realidade das crianças com necessidades especiais de saúde, contribuindo para a qualidade do cuidado dessas crianças.

Accessibility of children with special health needs to the health care network / El acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención / Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção

ABSTRACT Objective: To know how children with special health needs access the health care network. Method: This is a qualitative research of descriptive-exploratory type, developed using semi-structured interviews mediated by the Talking Map design. Participants were 19 family caregivers of these children in two Brazilian municipalities. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: Difficulties were mentioned from the diagnosis moment to the specialized follow-up, something represented by the itinerary of the c hild and his/her family in the search for the definition of the medical diagnosis and the access to a specialized professional; a gap between the children's needs and the care offered was observed in primary health care. Conclusion: The access of children with special health needs is filled with obstacles such as slowness in the process of defining the child's diagnosis and referral to a specialist. Primary health care services were replaced by care in emergency care units.

RESUMEN Objetivo: Conocer cómo ocurre el acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención primaria a la salud. Método: Investifación cualitativa, de tipo descriptiva y exploratoria, en la cual se utilizó entrevistas semiestructuradas mediadas por la elaboración de un Mapa hablante. Participaron 19 familiares que cuidan a estos niños en dos municipios brasileños. Se sometieron los datos al análisis temático inductivo. Resultados: Del diagnóstico al acompañamiento especializado, se apuntaron dificultades durante la trayectoria del niño y su familia por la búsqueda de la definición del diagnóstico médico y del acceso al profesional especializado; en la atención en la red de atención primaria a la salud, se observó un distanciamiento entre las necesidades de los niños y la asistencia ofrecida. Conclusión: En el acceso de niños con necesidades especiales de salud ocurren numerosos obstáculos, como la morosidad en el proceso de definición diagnóstica del niño y su encaminamiento al especialista. Se observó una sustitución de los servicios de atención primaria por unidades de pronta atención.

RESUMO Objetivo: Conhecer como se dá o acesso de crianças com necessidades especiais de saúde na rede de atenção à saúde. Método: Pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo desenho do Mapa Falante. Participaram 19 familiares cuidadores dessas crianças em dois municípios brasileiros. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Apontou-se dificuldades, do diagnóstico ao acompanhamento especializado, algo denotado pelo itinerário da criança e sua família na busca pela definição do diagnóstico médico e pelo acesso ao profissional especializado; no atendimento na atenção primária à saúde, observou-se um distanciamento entre as necessidades das crianças e a assistência ofertada. Conclusão: O acesso de crianças com necessidades especiais de saúde apresenta-se permeado por obstáculos, como a morosidade no processo de definição diagnóstica da criança e o encaminhamento para o especialista. Houve substituição dos serviços da atenção primária pelos atendimentos em unidades de pronto-atendimento.

As difíceis decisões na prática pediátrica e sofrimento moral em unidade de terapia intensiva / Difficult decisions in pediatric practice and moral distress in the intensive care unit

RESUMO Em um dilema ético, há sempre uma conduta identificada como a melhor a ser tomada. A impossibilidade de adotar tal conduta leva o profissional a experimentar o sofrimento moral. Esta revisão objetivou definir este problema e propor estratégias para seu enfrentamento. Foram buscadas as palavras-chaves "moral distress" e "sofrimento moral" nas bases de dados internacionais MEDLINE/PubMed e SciELO, em artigos publicados entre 2000 - 2017. A revisão foi não exaustiva, contextual, enfocando definições, etiologia e métodos de resolução do problema. No cotidiano da prática em terapia intensiva, o sofrimento moral esteve comumente relacionado ao prolongamento do sofrimento do paciente e ao sentimento de impotência, bem como a dificuldades na comunicação entre os membros da equipe. As estratégias de enfrentamento para o sofrimento moral incluíram ações organizacionais, pessoais e administrativas. Foram recomendadas ações como manejo da carga de trabalho, apoio mútuo entre profissionais e desenvolvimento de técnicas para cultivar a comunicação aberta, a reflexão e o questionamento dentro da equipe multidisciplinar. Na prática clínica, os profissionais de saúde foram reconhecidos como agentes morais, tendo sido fundamental o desenvolvimento da coragem moral para suplantar os dilemas éticos e os conflitos interprofissionais. Tanto na terapia intensiva pediátrica como de adultos, os professionais encontram-se desafiados pelos questionamentos sobre sua prática e podem experimentar sofrimento moral. Este sofrimento pode ser minimizado e resolvido ao se compreender que o foco sempre é o paciente e agir com coragem moral e boa comunicação, em um ambiente de respeito mútuo.

ABSTRACT In an ethical dilemma, there is always an option that can be identified as the best one to be chosen. When it is impossible to adopt such option, the situation can lead professionals to experience moral distress. This review aims to define the issue of moral distress and propose coping strategies. Systematic searches in the MEDLINE/PubMed and SciELO databases were conducted using the keywords "moral distress" and "moral suffering" in articles published between 2000 and 2017. This review was non-exhaustive and contextual, with a focus on definitions, etiologies and methods of resolution for moral distress. In the daily practice of intensive care, moral distress was commonly related to the prolongation of patients' suffering and feelings of helplessness, as well as difficulties in communication among team members. Coping strategies for moral distress included organizational, personal and administrative actions. Actions such as workload management, mutual support among professionals and the development of techniques to cultivate open communication, reflection and questioning within the multidisciplinary team were identified. In clinical practice, health professionals need to be recognized as moral agents, and the development of moral courage was considered helpful to overcome ethical dilemmas and interprofessional conflicts. Both in pediatric and adult intensive care, professionals are challenged by questions about their practice, and they may experience moral distress. This suffering can be minimized and solved by understanding that the focus is always on the patient and acting with moral courage and good communication in an environment of mutual respect.

Metodologias qualitativas em pesquisa na saúde: referencial interpretativo de Patricia Benner / Metodologías cualitativas en investigación en salud: referencial interpretativo de Patricia Benner / Qualitative methodologies in health research: interpretive referential of Patricia Benner

RESUMO Objetivo: este artigo relata a experiência de utilização do referencial fenomenológico interpretativo de Patricia Benner em uma pesquisa de dissertação de mestrado. A fenomenologia interpretativa, pautada em referenciais filosóficos existenciais e de interpretação, possui como objetivo compreender as experiências humanas nos diversos mundos dos participantes da pesquisa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com nove enfermeiros, nos meses de novembro e dezembro de 2014. Resultados: o processo de análise dos dados, de acordo com o referencial de Benner, segue os passos: transcrição, codificação, análise temática e busca por casos paradigmáticos e exemplares. Para tanto, os conhecimentos prévios dos pesquisadores fazem parte da estrutura do projeto interpretativo, constituindo as vias de condução do estudo. Conclusão: o uso desse referencial teórico e metodológico constituiu-se em um desafio para a pesquisadora, porém demonstrou potencial ímpar para o desvelamento de fenômenos existenciais relacionados ao cotidiano dos participantes.

RESUMEN Objetivo: este artículo relata la experiencia de utilización del referencial fenomenológico interpretativo de Patricia Benner en una investigación de disertación de maestría. LA fenomenología interpretativa, pautada en referenciales filosóficos existenciales y de interpretación, posee como objetivo comprender las experiencias humanas en los diversos mundos de los participantes de la investigación. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas con nueve enfermeros, en los meses de noviembre y diciembre de 2014. Resultados: el proceso de análisis de los datos, de acuerdo con el referencial de Benner, sigue los pasos: transcripción, codificación, análisis temático y búsqueda por casos paradigmáticos y ejemplares. Para tanto, los conocimientos prévios de los investigadores forman parte de la estructura del proyecto interpretativo, constituyendo las vías de conducción del estudio. Conclusión: el uso de ese referencial teórico y metodológico constituye en un desafío para la investigadora, sin embargo demostró excelente potencial para el desarrollo de fenómenos existenciales relacionados al cotidiano de los participantes.

ABSTRACT Objective: this article reports on the experience of using the interpretive phenomenological framework of Patricia Benner in a Brazilian context. Benner's interpretive phenomenology, based on existential and interpretative philosophy, aims to understand human experiences in the particular worlds of research participants. Data were collected through interviews with nine nurses in November and December 2014. Results: data analysis process according to Benner's framework consisted of: transcription, coding, thematic analysis, and search for paradigmatic cases and examples. Therefore, the prior knowledge of the researcher is an important part of the study, consisting in manners of the research conduction. Conclusion: The use of this methodological framework entailed a great challenge for the researcher, however, it also enabled a unique opportunity to illuminate important existential phenomena related to the daily lives of research participants.

Network of care of children with special health care needs / Red de cuidados de los niños con necesidades especiales en salud / Rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde

This is a qualitative study that aimed to describe the care network of children with special health care needs in different levels of the health care system, during the follow-up after discharge. The data were produced through the development of the dynamics of creativity and sensitivity, the speaking map and the creative and sensitive method, involving five children's families between 2009 and 2011. The caregivers' discourse pointed out that these children's care network comprises the institutional and familial dimensions. The first showed to be broad and diverse but scattered, comprising various health and education professionals. The second consists of members of the close female relatives, such as mothers and grandmothers, showing an exclusively familial care. The expansion and consolidation of multiprofessional care networks is recommended to facilitate the access to health care and quality of life for these children and their family caregivers.

Estudio cualitativo que objetivó describir la red de cuidados de niños con necesidades especiales en salud en los diferentes niveles de atención después del alta hospitalaria. Los datos fueron producidos con la aplicación de la dinámica de creatividad y sensibilidad, el mapa hablante y del método creativo sensible, con cinco familias de estos niños entre 2009 y 2011. Los discursos de la familia señalaron que la red de cuidados se compone de las dimensiones institucional y familiar. La primera se mostró amplia y diversa, aunque dispersa, compuesto por profesionales de salud y educación. Y en la segunda, la asistencia es exclusivamente familiar, con miembros, todas mujeres, como madres y abuelas. Se recomienda la ampliación y consolidación de la red de cuidado con abordaje multidisciplinar, facilitando el acceso a la atención de salud y la calidad de vida estos niños y sus familiares cuidadores.

Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde, acompanhadas em diferentes níveis de atenção, após a alta hospitalar. Os dados foram produzidos por meio da realização da dinâmica de criatividade e sensibilidade, de Mapa Falante e do Método Criativo Sensível, com cinco famílias de crianças, entre 2009 e 2011. Os discursos dos familiares apontaram que a rede de cuidados dessas crianças é constituída pelas dimensões institucional e familial. A primeira mostrou-se ampla e diversificada, porém dispersa, sendo constituída por diversos profissionais da área da saúde e educação. A segunda é composta por integrantes do núcleo familiar feminino, como mães e avós, e apresenta um cuidado exclusivamente familial. Recomenda-se a ampliação e a consolidação de redes de cuidado de natureza multiprofissional para facilitar o acesso à assistência em saúde e a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.

O cuidado à criança com doença crônica ou incapacitante no contexto hospitalar / El cuidado a los niños con enfermedades crónicas o incapacitante en ámbito hospitalarario / The care of the child with chronic or disabling disease in the hospital context

Objective: to describe and analyze the implications of the hospitalization in the care of the child with chronic or disabling disease in the hospital context. Method: this is a type of bibliographical research of integrative review. The search was conducted in the databases LILACS and MEDLINE in English, Spanish and Portuguese languages, without specified temporal cutting. The data were organized in an analytical chart that was submitted to the thematic content analyses. Results: the papers were grouped into two categories: “Factors influencing in the daily care of the child with chronic and disabling disease and its family in the hospital context” and “Strategies for the accomplishment of comprehensive care of the child with chronic and disabling disease and its family in the hospital context”. Conclusion: the care provided to the child with chronic or disabling disease is mainly being performed by the family and that this institution finds difficulties to deal with this reality, both in the hospital context and in their daily life within the household.

Objetivo: descrever e analisar as implicações da hospitalização nos cuidado à criança com doença crônica ou incapacitante no contexto hospitalar. Método: trata-se de uma pesquisa bibliográfica do tipo revisão integrativa. A busca foi desenvolvida nas bases de dados LILACS e MEDLINE nos idiomas inglês, português e espanhol, sem recorte temporal especificado. Os dados foram organizados em um quadro analítico que foi submetido à análise de conteúdo temática. Resultados: os artigos foram agrupados em duas categorias: “Fatores que influenciam no cotidiano de cuidado à criança com doença crônica e incapacitante e sua família no contexto hospitalar” e “As estratégias para a realização do cuidado integral à criança com doença crônica e incapacitante e sua família no contexto hospitalar”. Conclusão: o cuidado prestado à criança com doença crônica ou incapacitante está sendo desenvolvido principalmente pela família e que esta instituição encontra dificuldades em seu cotidiano para lidar com essa realidade, tanto no ambiente hospitalar quanto no domicílio.

Objetivo: describir y analizar las implicaciones de la hospitalización en el cuidado de los niños con enfermedades crónicas o incapacitante en el ámbito hospitalario. Método: se trata de una revisión de la literatura de tipo integral. La búsqueda fue desarrollada con base en los datos LILACS y MEDLINE en los idiomas inglés, portugués y español, sin recorte de tiempo específico. Los datos fueron organizados en un marco analítico que fue sometido a análisis de contenido temático. Resultados: los artículos fueron agrupados en dos categorías: “Factores que influyen en el cuidado diario de los niños con enfermedad crónica e incapacitante y su familia en el ámbito hospitalario” y “Las Estrategias para lograr una atención integral a los niños con enfermedad crónica e incapacitante y su familia en el ámbito hospitalario”. Conclusión: La atención prestada a los niños con enfermedad crónica o incapacitante se desarrolla principalmente por la familia y que esta encuentra dificultades en su vida diaria para lidiar con esta realidad, tanto en el ámbito hospitalario como en el hogar.